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Nos missions

  • Informer et soutenir les patients et leur famille

  • Sensibiliser le grand public à cette malformation mais aussi auprès du monde médical et paramédical.

  • Oeuvrer pour la reconnaissance des fentes faciales.

  • Participer et de réaliser des actions avec le centre référent et les centres de compétences et experts du réseau MAFACE.

  • Suivre l'évolution de la recherche et des avancées scientifiques concernant cette malformation.

Nos actions en 2022 et 2023

  • Mettre en place et développer des groupes de parole pour les porteurs mais aussi pour les parents à différents stade du parcours.

  • Informer sur les fentes faciales : création de la JOURNEE NATIONALE DES FENTES FACIALES les 17 mai

  • Trouver les représentants départementaux, qui seront des interlocuteurs privilégiés géographiquement.

  • Voir dans quelle mesure et comment on peut collaborer avec les centres de compétences pour améliorer la prise en charge des patients et famille. Que ce soit par des ateliers (comme nous sommes entrain de le voir avec le CHU de Toulouse), les ETP ou autres. 

Nos bénévoles

Sans eux et leurs implications au sein de l'association, nous ne pourrions réaliser nos objectifs et vous aider. On vous les présente en video :

Nos propositions de missions bénévoles actuelles

Nous soutenir

Vous souhaitez nous soutenir dans nos actions. Vous pouvez :​

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  •  Devenir bénévole (nous contacter directement)

  •  Adhérer à l'association

  •  Faire un don

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