Les centres de compétence du réseau MAFACE
Le centre de référence maladies rares (CRMR) MAFACE prend en charge des enfants porteurs de fentes et malformations faciales.
Le CRMR MAFACE est composé d'un site coordonnateur (Paris - Hôpital Necker), de 22 Centres de Compétence et d'1 Centre Expert répartis sur toute la France.
Cela permet la constitution d'équipes pluridisciplinaires permettant la prise en charge des malades porteur de fente. Le réseau MAFACE a également pour missions de faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients, coordonner les travaux de recherche, former les professionnels de santé, améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients, et sont des interlocuteurs privilégiés pour les associations de patients.
Le centre de référence à Paris a aussi la charge de coordonner l’ensemble des centres de compétences.
Les centres de compétences ont pour mission d’assurer la prise en charge des patients de chaque maladie rare au plus près de leur lieu de résidence, en lien avec les centres de référence. Ils contribuent au maillage du territoire afin de garantir l’équité d’accès aux soins.
La filière santé maladies rares TETE COU
Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge, l'accompagnement, la formation, l'information, la recherche pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
La Filière TETECOU comprend des centres d'expertise organisés en réseaux spécialisés par groupes de pathologies (MAFACE pour les fentes), couvrant la France entière.
Elle développe également des partenariats avec les laboratoires de recherche et les associations de personnes malades. La Filière TETECOU réalise des actions multiples et complémentaires au service des personnes atteintes d'une maladie rare de la tête, du cou et des dents